Desde la organización riocuartense Alurc aseguran que ya se conocen más de 50 casos con la patología en la ciudad. Hablan de síntomas y tratamientos
En el marco de las actividades por el día de lucha contra el lupus, un grupo de vecinos concientizan sobre los alcances de la patología, sus síntomas y tratamientos, mientras que aseguran que mientras más temprana su detección, menos riesgos correrá el paciente.
Alurc (Asociación civil sin fines de lucro Lupus de Río Cuarto y zona), se creó oficialmente a fines del año pasado con el objetivo de congregar tanto pacientes con la enfermedad como sus familiares y amigos que quieran compartir. “Nos unimos por lo que se fue difundiendo a través de los medios de comunicación y con el boca en boca, hasta que a fines del año pasado se constituyó la asociación”, explicaron sus integrantes para el segmento de “Informar para la salud” de Fundación Clínica de la Familia.
Ya con personería jurídica, los integrantes de Alurc empezaron con una campaña de socios y otros proyectos planteados desde la agrupación. Quien quiera contactarse con la entidad puede hacerlo vía correo electrónico (a lupusriocuarto@gmail.com), vía Facebook (Alurc), o participando de las reuniones que se desarrollan los segundos y cuartos martes de cada mes en el Concejo Deliberante.
Liliana Echeguía, Marta Boccanera, Marina Frías y Alfredo Diez son algunos de los integrantes de Alurc, que hoy estarán realizando tareas de concientización en la plaza Roca desde las 10 hs. Además, desde las 16 se realizará una charla informativa en el Salón Blanco de la Municipalidad, a cargo de los médicos especialistas Alejandro Arvarello y Luis Picco.
“Entre los objetivos que nos hemos planteado es la instalación de un local propio, considerando que se ha sumado una psicóloga que trabaja como coordinadora del grupo”, dicen y agregan: “Hay que tener en cuenta que la enfermedad tiene muchas aristas psicológicas y por eso es importante la incorporación de especialistas”.
Tal como lo explican desde la organización riocuartense, en el lupus el 90% de los pacientes son mujeres. “Hemos censado más de 50 pacientes en Río Cuarto, y en la zona también hay muchos. Queremos lograr un apoyo y contención entre nosotros en el grupo, donde cuente cada uno su experiencia”, aseguran.
– ¿Cuáles son los síntomas de la enfermedad?
– Los principales síntomas son: síndrome febril prolongado, fatiga, pérdida de cabello y de peso, y la erupción cutánea que en general se naturaliza en la cara. Lupus es sinónimo de “lobo”, porque uno no sabe cuándo ni dónde lo va a atacar y si el ataque va a ser mortal o no. Hay casos en los que a 10 a 20 días del diagnóstico se produce la muerte.
Hay tres tipos de lupus: el sistémico, que ataca a cualquier órgano, el discoide, que ataca a la piel, y el anquilosante, que afecta a las articulaciones.
Desde Alurc señalan que se trata de enfermedades muy complicadas por lo que a veces se equivoca el diagnóstico, “y pasa mucho tiempo hasta que uno conoce que tiene lupus, en muchas oportunidades, recién cuando ataca a un órgano vital”, sostienen. Explican, por lo tanto, que tiene síntomas comunes con otras enfermedades, como la púrpura o la artritis reumatoidea.
Los estudios
– ¿Cómo es el estudio para detectar el lupus?
– Se hace de un modo muy sencillo, con dos o tres análisis, con anticuerpos anti DNA. Lo importante es hacer un diagnóstico temprano, porque sin el tratamiento adecuado, el sistema inmunológico va causando daño. La mayoría de los que integramos el grupo convivimos con la enfermedad desde hace más de 10 o 15 años, algunos incluso 25. No obstante, antes no había información, lo que hacía más difícil aún su detección.
En este sentido, desde Alurc explicaron: “El lupus es una enfermedad autoinmune, porque el enemigo es el propio sistema inmunológico. Hay problemas de información en las células que no permiten distinguir qué es lo malo, ante el ataque de un virus o una bacteria, o el sol, por ejemplo, por lo que termina atacando a las células buenas”.
– ¿Cómo es el tratamiento?
– Es fundamentalmente con corticoides e inmuno-represores. En algunos casos, los tenemos que tomar de por vida. Es una enfermedad tratable, pero ante cualquier situación que haga que bajen las defensas, volvemos a tener afecciones.
– ¿Qué recomendaciones dan a quienes padecen la enfermedad?
Lo primero es asumirla, porque no se trata de una patología sencilla. A muchas mujeres les ha significado abortos espontáneos o complicaciones en los embarazos. Sin embargo, con un buen tratamiento y manteniendo estable la enfermedad, es posible sobrellevar el lupus.
